Behandling kan blive mere præcis, når patienter og behandlere deler data – Nyt projekt styrker behandlingen af epilepsi

Når læger skal vurdere effekten af medicin eller justere et behandlingsforløb, er patienternes egne oplevelser en vigtig del af beslutningsgrundlaget. Men for mange patienter er det svært at holde styr på, hvornår man fx har haft anfald, hvor slemt det var, og på hvordan anfaldene udvikler sig fra gang til gang.

Det problem kender Jakob Junker Jeppesen alt for godt. Som 16-årig blev han selv diagnosticeret med epilepsi og måtte registrere sine anfald på papirlapper og efter hukommelsen.

– Det blev en skræmmende øjenåbner. Tænk at registreringen af mine anfald var så ustruktureret. Dels var det svært at beskrive og sammenligne anfald fra gang til gang, og dels var risikoen for fejl stor. Det var den oplevelse, der gav mig visionen om at skabe en moderne, digital løsning for både patienter og læger, fortæller Jakob Junker Jeppesen, stifter af virksomheden Neurone. 

Mere struktur understøtter bedre beslutninger

Gennem Neurone har han udviklet EpiLink, en digital epilepsikalender, hvor patienter og pårørende hurtigt kan registrere, når der har været et anfald direkte fra mobilen og herefter dele deres data med sundhedspersonalet via PDF-eksport. Formålet er at skabe et mere præcist datagrundlag for behandlingen og samtidig give patienter og pårørende større overblik i hverdagen og indblik i sygdommens udvikling.

– Vi har brugt digitaliseringen til at skabe en simpel og brugervenlig løsning, der understøtter et sammenhængende behandlingsforløb. Det er en app, hvor patienter og pårørende lynhurtigt registrerer anfald, så neurologen får et bedre oplyst grundlag for behandlingen, siger Jakob Junker Jeppesen.

EpiLink er udviklet på baggrund af tæt dialog med både patienter og faglige eksperter.

Målet er at skabe:

• mere strukturerede data
• mere fokuserede konsultationer
• hurtigere medicinjusteringer og
• bedre samarbejde mellem patienter og behandlere.

Klinisk behov med stort potentiale

Behovet for bedre patientdata genkendes også i sundhedsvæsenet. På epilepsiklinikkerne bruges der ofte værdifuld tid af konsultationen med patienten på at rekonstruere deres anfaldshistorik, hvilket kan gøre det vanskeligere at træffe de bedst mulige behandlingsbeslutninger.

Neurone har designet og udviklet deres løsning EpiLink med hjælp fra Odense Universitetshospital (OUH).

– I vores daglige arbejde på Epilepsiklinikken sætter vi pris på strukturerede data, så vi kan give den bedst mulige behandling. Nye løsninger og apps, som hjælper vores patienter med at samle deres egne observationer før en konsultation, er meget velkomne. De giver os et langt bedre beslutningsgrundlag og skaber større tryghed for både læger og patienter, fortæller Christoph Beier, ledende overlæge ved Epilepsiklinikken på Odense Universitetshospital.

Neurone ser samtidig et potentiale, der rækker ud over epilepsi. Datamodellen bag EpiLink kan ifølge virksomheden også anvendes på en række andre neurologiske lidelser, hvor patienternes egne observationer spiller en central rolle i behandlingsforløbet.

Store fremskridt via Erhvervsfyrtårn Life Science

Neurone har modtaget midler fra projektet Erhvervsfyrtårn Life Science i Danish Life Science Cluster, og det har haft stor betydning for virksomhedens udvikling og adgang til sundhedssektoren.

– Da vi startede Neurone, gav Erhvervsfyrtårn Life Science os et stærkt fundament og de helt rigtige værktøjer. De forstår startup-miljøet, de tilbød os sparring, finansiel rygdækning og nogle vigtige kontakter. Det har givet os den nødvendige troværdighed samt et godt samarbejde med Sjællands Universitetshospital, siger Jakob Junker Jeppesen.

Samarbejdet har været med til at åbne døre til hospitaler og sundhedsaktører i både Danmark og Norge, og i dag er Neurone i dialog med 12 hospitaler i Danmark og fire i Norge.

For Neurone handler næste skridt om at gøre patientgenererede data til en naturlig del af den neurologiske behandling både i og udenfor Danmarks grænser.

– Ambitionen er klar: Vi vil bygge den digitale kalenderinfrastruktur for neurologiske sygdomme og hjælpe sundhedspersonalet med at få tiden tilbage til det vigtigste: patienten, afslutter Jakob Junker Jeppesen.

Erhvervsfyrtårn Life Science er medfinansieret af Den Europæiske Union