Brugerinddragelse er afgørende i arbejdet med borgerskabte data

Klinisk forskning er afgørende for at vi kan skabe den bedste behandling og forhold for patienterne. Men i takt med den teknologiske udvikling stilles der nu spørgsmål ved, om den klassiske kliniske forskningsmodel, hvor en patient møder op på klinik eller hospital i faste intervaller, er den bedste.

Innovationsprojektet PhaseV udfordrer grundtanken om kliniske studier ved at teste en løsning, der, der tager udgangspunkt i patientens hjem og hverdag.

– I det traditionelle studie får behandleren ofte kun et øjebliksbillede af, hvordan patienten har det den dag, der er aftalt konsultation. Hvis vi kan udvikle en model, der også indhenter data mellem konsultationerne eller når patienten oplever ændringer i sin tilstand, så får vi et bredere og mere tidstro datagrundlag, forklarer Frederik Knud Nielsen, Healthcare partnership Director i Novartis, der er partner i projektet PhaseV.

Frederik Knud Nielsen holdt oplæg om fremtidens muligheder inden for kliniske studier på webinaret Ny platform kan ændre fremtidens kliniske studier.

Se webinaret her

PhaseV har udviklet tre apps målrettet patienter med omkostningstunge, kroniske lidelser. De tre apps er udviklet oven på en eksisterende løsning fra virksomheden Monsenso A/S og henvender sig til borgere med svær overvægt, diabetiske fodsår og kronisk nældefeber.

Igennem seks måneder skal testdeltagerne selv indtaste data om deres helbred i PhaseVs app, mens der løbende opsamles data fra patienten gennem spørgeskemaer og elektroniske enheder, f.eks. aktivitetsmålere, fotos, vægt og lignende.

Læs mere om Indragelsen af brugerne i testfasen her

Brugere påvirkes af – og kan påvirke løsningen

Men hvis et klinisk studie er afhængigt af borgerskabte data, er inddragelse af brugerne i designfasen afgørende. Brugerne skal ses som eksterne interessenter, der både påvirkes af løsningen og som selv påvirker løsningen.

Det erfarer Christa Thomsen, Aarhus Universitet og Ida Hestbjerg, Forskningsenheden for Almen Praksis, som er ansvarlige for forskningsdelen i projektet PhaseV. De har gennemført en systematisk litteratursøgning for at forstå, hvad der motiverer og engagerer brugere i lignende digitale løsninger.

–  Løsningen skal danne et slags partnerskab mellem brugere og sundhedsprofessionelle. Den bedste måde, vi kan sikre brugernes opbakning på, er ved at imødekomme deres behov og præferencer, forklarer de to.

Gennem deres analyser har de identificeret fire vigtige hovedpunkter, der er vigtige for at fastholde brugerne i at anvende en digital løsning:

1. Visualiseringer: Vi har udviklet en funktion i appen, hvor patienter kan se deres data over tid, hvilket kan være motiverende. Det er vigtigt, at disse visualiseringer er lette at forstå.
2. Rationaler: Patienterne skal ikke kun instrueres i, hvad de skal gøre, men også hvorfor. Dette hjælper dem med at levere mere præcise data.
3. Kompetencer: Det kliniske personale skal have de nødvendige digitale kompetencer, og der skal afsættes tid og ressourcer til at integrere løsningen i deres arbejdsrutiner.
4. Begrænsninger: Selvom vi gør løsningen så brugervenlig som muligt, vil en lille del af befolkningen ikke kunne eller ville bruge den på grund af manglende digitale kompetencer, fysiske funktionsnedsættelser eller bekymringer om privatliv. Det kan opleves utrygt eller føles som overvågning at dele sine helbredsoplysninger ind i en app.

– Vi er nødt til at acceptere, at der vil være patienter, hvor virtuelle løsninger som PhaseV ikke egner sig. Men ved at inddrage brugerne så meget og så tidligt som muligt, er sandsynligheden for at patienterne anvender løsningen størst, vurderer de to forskere

Fra august 2024 og et år frem har Ida Hestbjerg og Christa Thomsen bl.a. planlagt at interviewe 5 patienter og 3 klinikere fra hver kronisk sygdom tre gange for at følge deres engagement og motivation over tid.

Læs mere om projektet PhaseV her

Deltag på WHINN og lær mere om brugen af borgerskabte data

PhaseV er støttet af Innovationsfonden.