Partnerskabet ’We are not waiting’: Der er brug for fremtidssikret lovgivning om sundhedsdata
Danske sundhedsdata rummer et stort uudnyttet potentiale, der kan være til gavn for patienter, forskere, sundhedsvæsenet og life-science industrien. Men hvordan udnytter vi dette potentiale? Dette spørgsmål er omdrejningspunktet seminarrækken We Are Not Waiting, der er klar med nyt white paper. Vores nuværende lovgivning passer ikke til virkeligheden, lyder det bl.a.
Partnerskabet ’We are not waiting’ er nu klar med trejde whitepaper ud af fire. Denne udgivelse omhandler fremtidssikret lovgivning på sundhedsdataområdet. Hovedbudskaberne er bl.a., at den nuværende regulering på sundhedsdataområdet er uoverskuelig, usammenhængende og utidssvarende.
De vigtigste juridiske udfordringer ved anvendelse af sundhedsdata og kunstig intelligens er belyst i en rapport fra 2022 og adresseret i lovforslag om smidigere rammer for sundhedsforskning, som blev vedtaget i december i 2023.
– Lovforslaget adresserer en række væsentlige problemstillinger, men er samtidig et eksempel på de lappeløsninge r, der præger lovgivningen på sundhedsdataområdet, lyder det fra partnerskabt.
Whitepaper om fremtidssikret lovgivning om bruge af sundhedsdata
Læs her White Paper #3 fra seminar med fokus på lovgivning på sundhedsområdet, som konkluderede, at der er behov for en mere fremtidssikret og gennemtænkt regulering af sundhedslovgivningen og persondata
Mette Hartlev, Københavns Universitet sagde bl.a.
– Sundhedsvæsenet er blevet mere komplekst … Vi står med en lovgivning, som på mange måder ikke passer til den virkelighed, der er derude, og som indeholder nogle nye muligheder for patientbehandling, som det er svært at udnytte.
Læs også de tidligere white papers fra ’We are not waiting’
Seminar #1 satte fokus på hvordan vi kan få mere gavn af sundhedsdata og konkluderende at offentlige og private partnere sammen kan accelerere udviklingen af en infrastruktur, der giver mulighed for hurtig, sikker og fortrolig adgang til, og deling af, sundhedsdata. White Paper #1.
Seminar #2 Satte fokus på sundhedsdata i det bæredygtige sundhedsvæsen og konkluderende, at der er bredt ønske og en klar forventning om, at vi hurtigt bliver bedre til at udnytte sundhedsdata til gavn for patienterne og at vejen hertil går gennem tættere samarbejde mellem offentlige og private organisationer. White Paper #2.
Fakta:
We are not waiting er en faglig seminarrække om sundhedsdata. Formålet er at sætte fokus på, hvordan offentlige og private partnere sammen kan accelerere udviklingen af en infrastruktur, der giver mulighed for hurtig, sikker og fortrolig adgang til og deling af sundhedsdata.
Bag initiativet står
- OSCAR-projektet og CLIC-projektet, som er støttet af Innovationsfonden
- Roche Pharmaceuticals A/S
- Danish Life Science Cluster, AstraZeneca
- Københavns Universitet
- DataFair
For mere information
+45 3012 4909 
