De danske sundhedsdata er låst i for mange siloer

Danske sundhedsdata er spredt i mange organisationer, og alt for mange dataejere skal tage juridisk og datasikkerhedsmæssig stilling, hver gang en forsker eller en udvikler ansøger om adgang til et datasæt. Derfor er der brug for en central national life science-myndighed med høj sikkerhed og smidig sagsbehandling, mener Henrik Ullum, Statens Serum Institut.

Foto: Thomas Senderovitz, dr.med., SVP Data Science, Novo Nordisk og Henrik Ullum, professor, dr.med., CEO, Statens Serum Institut.

Det skal være nemmere og hurtigere at få adgang til sundhedsdata til forskning og udvikling af AI-løsninger. Sådan lyder én af anbefalingerne i Danish Life Science Clusters nye analyse om de juridiske barrierer for bedre brug af sundhedsdata.Læs også: Ny analyse giver anbefalinger til de regulatoriske rammer for brug af sundhedsdata

Da analysen blev præsenteret i Børssalen i København i april, blev der skabt et forslag til, hvordan udfordringen med en utidssvarende organisering og lange sagsbehandlingstider kunne løses.

En række fremtrædende personer på sundhedsområdet var inviteret til at debattere mulige løsninger i samarbejde med bl.a. Dansk Erhverv. Alle paneldeltagere var enige om, at der er brug for en fælles national datamyndighed, der ensarter sagsbehandling og fortolkning af GDPR-regler.

For mange dataejere giver forskellige fortolkninger

I panelet stod bl.a. Henrik Ullum, direktør for Statens Serum Institut, og han påpegede, at der er brug for en samlet politisk prioritering og finansiering for at få samlet de mange data, der bl.a. ligger i Sundhedsdatastyrelsen, Statens Seruminstitut, regioner og kommuner.

– Data skal bruges til forskning og innovation, og der er ganske enkelt alt for mange dataejere i dag. De skal hver især tage juridisk og datasikkerhedsmæssig stilling. Det ender ofte i modstridende konklusioner og juridiske hårdknuder. Det vil kræve en kæmpe finansiering af få samlet vores sundhedsdata fra de mange siloer. Men det er nødvendigt med en ny og stærk infrastruktur. Vi har brug for en national life science-superplatform, der giver høj sikkerhed og samtidig gør sagsbehandling og fortolkning af GDPR-regler ens og smidig, mener Henrik Ullum.

Se præsentationen af analysen og den efterfølgende paneldebat her med:

  • Diana Arsovic Nielsen, CEO, Danish Life Science Cluster
  • Martin Sønnersgaard, partner og advokat, Poul Schmith (Kammeradvokaten)
  • Thomas Senderovitz, dr.med., SVP Data Science, Novo Nordisk
  • Henrik Ullum, professor, dr.med., CEO, Statens Serum Institut
  • Anne Fleischer, CEO, LEO Innovation Lab.

Læs også: Sundhedsdata og jura i Børssalen: Bred opbakning til ny, central myndighed

Fakta:

Analysen er foretaget af PwC, advokatfirmaet Poul Schmith (Kammeradvokaten) og Jest-Consulting i samarbejde med Danish Life Science Cluster, SundhedsministerietErhvervsministeriet og i tæt dialog med repræsentanter fra forskning, industri og myndigheder.

For mere information

CEO

Diana Arsovic Nielsen

Danish Life Science Cluster
Direktion
HUB Hovedstaden
+45 4143 0076