Forslag til ny datainfrastruktur får positive politiske tilbagemeldinger

Meldingen er klar fra medlemmerne i Danish Life Science Cluster:

• Det er for vanskeligt at skaffe danske sundhedsdata til brug for forskning og udvikling af nye sundhedsløsninger.
• Det forsinker udviklingen af fx nye AI-løsninger, og vi risikerer, at sundhedsvæsnet går glip af værdifulde danske løsninger, fordi bl.a. SMV’er og startups ikke har ressourcer til at vente på de rette data.

Men nu er der håb forude!

Nationalt partnerskab for Sundhedsdata, som Danish Life Science Cluster er en del af, har udviklet en model med navnet ’Én national sundhedsdatainfrastruktur for det lærende og udviklende sundhedsvæsen til gavn for patienter og borgere.’

Og ifølge direktør Diana Arsovic Nielsen, der sidder med i Nationalt partnerskab for sundhedsdata, har de to ministerier Erhvervsministeriet og Sundhedsministeriet i første omgang vendt tommelfingeren opad til en god del af modellen.

– I partnerskabet for sundhedsdata sidder en lang række parter fra både den offentlige og den private sektor. Og fordi vi alle har samme mål, er det lykkes os at foreslå en model for fremtidens arbejde med sundhedsdata, som tager højde for flere indgange til området. Vi har derefter haft en meget positiv dialog med de relevante ministerier, og jeg er glad for, at de nu arbejder videre med langt størstedelen af den foreslåede model, siger Diana Arsovic Nielsen.

Model til infrastruktur med fire søjler

Nationalt partnerskab for sundhedsdata har foreslået en model til en national sammenhængende sundhedsdatainfrastruktur. Modellen skal gøre det muligt enkelt og hurtigt at hente data fra forskellige datakilder i én cloud løsning/IT-platform, som er tilgængelig for såvel primær som sekundær brug af data.

Modellen indeholder bl.a.:

• IT platform/cloud løsning – med sikkerhed, transparens og hastighed
• Juridisk godkendelsesorgan – til smidig og ensartet sagsbehandling ifm. sekundær brug af data til forskning og innovation
• Serviceorgan – med juridisk og teknisk støtte til dataansøgere samt hurtig sagsbehandling
• Dataetisk tilsyn – auditør vedr. sekundær brug af data.

Partnerskabets tanke er, at modellen dels finansieres af en offentlig grundbevilling og dels af private fonde. Driften skal desuden understøttes af brugerbetaling, der skal indhentes som et gebyr på hver dataansøgning.

Den afgørende del er finansieringen

Sideløbende med partnerskabets model arbejder andre grupperinger med andre forslag, som følges tæt. Modeller og forslag overlapper og inspirerer hinanden på tværs, men det helt afgørende bliver finansieringen, mener Diana Arsovic Nielsen.

– Det er positivt, at de offentlige intentioner er på plads, og vi skal fastholde fokus på det enorme behov. Men det vigtigste spørgsmål lige nu er, hvordan vi får finansieret en ny infrastruktur. Vi skal hurtigst muligt have aktiveret de relevante aktører for at få skabt en økonomisk bæredygtig model, og så skal den politiske velvilje resultere i poster på de offentlige budgetter. Der er brug for en kæmpe offentlig investering, men en ny infrastruktur kan ikke vente længere.

Seminarrække skal accelerere udviklingen

Brugen af sundhedsdata og digitale løsninger er et af fokusområderne i Danish Life Science Cluster. Derfor er vi sammen med DataFair, Roche og OSCAR-projektet arrangører af en seminarrække under navnet We Are not Waiting, hvor det føromtalte forslag til en ny datainfrastruktur bl.a. blev præsenteret.

Formålet med webinarrækken er bl.a. at accelerere udviklingen af en infrastruktur, der giver mulighed for hurtig, sikker og fortrolig adgang til og deling af sundhedsdata. Det fortæller Troels Bierman Mortensen, adm. direktør i virksomheden DataFair og projektleder for OSCAR-Projektet.

– Tilbage i år 2000 vedtog Folketinget en Kræftplan med en målsætning om, at behandlingen af kræftpatienterne i fremtiden skulle være bedre end den, vi tilbød dengang. For at det kunne lykkes, skulle sundhedsdata analyseres systematisk, så vi kunne blive klogere på, hvordan og hvornår en behandling havde bedst effekt. I dag, 23 år senere, må vi konstatere, at det fortsat ikke er muligt at analysere sundhedsdata systematisk. Desværre, siger Troels Bierman Mortensen.

Derfor mener han, at der er brug for endnu mere politisk, juridisk og etisk fokus på, hvordan vi får bedre adgang til danske sundhedsdata til brug for forskning og udvikling af nye løsninger.

Læs mere om seminarrækken We Are Not Waiting

Tre seminarer på vej

We Are Not Waiting vil afholde yderligere tre seminarer i 2023.

Seminar 2 afholdes på Folkemødet på Bornholm i juni og får overskriften ’Hvordan kan sundhedsdata understøtte et robust og finansielt bæredygtigt sundhedsvæsen?’

Fotos: Roche og DataFair