Danmark skal positionere sig som europæisk leder inden for sundhedsdata

Danmark skal bidrage til at levere anbefalinger til et kommende fælles europæisk center for sundhedsdata. Danish Life Science Cluster er med i arbejdet, og det er en fordel for life science-klyngens 300 medlemmer, som via stærkt samarbejde får mulighed for at påvirke fremtidens lovgivning om brug af europæiske sundhedsdata.

Danmark skal have størst mulig indflydelse på lovgivningen for fremtidens European Health Data Space.

Derfor har Region Midtjylland påtaget sig myndighedsopgaven i et projekt, som skal levere anbefalinger til optimering af det lovforslag, som EU-kommissionen netop har stillet.

Region Midtjylland arbejder tæt sammen med CDEU – Central Denmark EU-Office og Danish Life Science Cluster i projektet Towards a European Health Data Space (TEHDAS).

TEHDAS har kørt sideløbende med, at lovforslaget fra 3. maj blev formuleret, og EU-Kommissionen har allerede plukket erfaringer fra projektet. TEHDAS vil fortsætte frem til 2023, hvor den endelig lov for European Health Data Space skal vedtages.

Skal udvikle fælles principper

Programleder Gitte Kjeldsen fra Danish Life Science Cluster deltager i Towards a European Health Data Space:

– TEHDAS er en skrivebordsøvelse, hvor vi skal blive klogere på de krav og behov, der gør, at det kan blive muligt at dele sundhedsdata til forskning og udvikling på tværs af landegrænser. Opgaven i TEHDAS er derfor at vi skal udvikle en række europæiske principper for sekundær brug af sundhedsdata, forklarer Gitte Kjeldsen.

Læs også: Data Redder Liv – Vi har brug for en national strategi for sundhedsdata

Danmark tager lederskab i europæisk sammenhæng

Maria Heilskou Pedersen, EU-specialkonsulent på Region Midtjyllands EU-kontor, bidrager i det tætte samarbejde mellem Region Midtjylland og Danish Life Science Cluster. Hun sidder til daglig i Bruxelles, hvor hun har tæt føling med processen mod at skabe et fælles europæisk sundhedsdata space.

– Danmark er ét af de europæiske lande, der er længst fremme inden for brugen af sekundære sundhedsdata. Derfor er det vigtigt, at vi bringer vores erfaringer i spil og får mest mulig indflydelse på fremtidens lovgivning på området. Projektet TEHDAS er en oplagt platform, hvor vi kan positionere os som ledende land og vise vores best practises, forklarer Maria Heilskou Pedersen.

Life Science-klynge har fokus på både fordele og ulemper

I TEHDAS bidrager 25 lande med deres erfaringer med at arbejde med sundhedsdata.

Region Midtjylland har myndighedsopgaven i projektet, og Danish Life Science Cluster er involveret via det tætte partnerskab med Region Midtjylland.

Flere end 25 offentlige og private danske organisationer er involveret, heriblandt Sundhedsministeriet, Sundhedsstyrelsen og patientforeninger.

Læs også: Unikke danske sundhedsdata skal løfte international forskning

Der er stadig skepsis i befolkningen

Danish Life Science Cluster repræsenterer desuden 300 sundhedsaktører. Bestyrelsesmedlem Kenneth Forsstrøm Jensen, Strategic Market Access Manager hos Roche, er glad for, at både private og offentlige aktører ad denne vej kan få indflydelse på det kommende europæiske data-samarbejde.

– Der er stadig en vis skepsis i forhold til deling af data i befolkningen. Det skal vi hele tiden have for øje, og være respektfulde om. Vi skal derfor huske at fortælle, at formålet med at dele data er at sikre bedre løsninger for borgeren/patienten. Derfor skal vi bl.a. finde en model for, hvordan borgerne selv kan afgøre, om deres data må deles på tværs af landegrænser, og vi skal udvikle en sikker model for deling, som sikrer patientens/borgerens rettigheder og krav om databeskyttelse, mener Kenneth Forsstrøm Jensen.

Danish Life Science Cluster er bl.a. en del af Det Nationale Partnerskab for Sundhedsdata, hvor der er fokus på en bedre udnyttelse af danske sundhedsdata samt fordele og barrierer.

– Derfor er det helt oplagt, at Danish Life Science Cluster spiller en central rolle i at indsamle anbefalinger til etableringen af European Health Data Space, mener Kenneth Forsstrøm Jensen.

Læs også: Sundhedssektoren føles som lukket land for AI-udviklere – færdige løsninger er ikke en mulighed

Danmark har infrastruktur og kompetencer

Til efteråret starter et pilotprojekt, der skal teste det kommende European Health Data Space i praksis, fx med den samme ansøgningsproces og det samme metadatakatalog på tværs af landene. EU-Kommissionen er ved at udpege tre forskningseksempler mellem i alt ni forslag, som skal indgå i projektet. Danmark har – i modsætning til de fleste andre europæiske lande – infrastruktur og kompetencer til at deltage i alle de forslåede projekter.

– I udviklingen af disse projekter har vi for alvor kunnet se, de store forskelle på landenes kapacitet inden for data. Selvom vi har masser af arbejde foran os her i Danmark, så er vi på vej mod et bæredygtigt sundhedsvæsen, som kan gå forrest i udviklingen af de regulatoriske rammer for fremtidens brug af sundhedsdata på tværs af grænser i Europa, siger Gitte Kjeldsen.