Data Redder Liv – Vi har brug for en national strategi for sundhedsdata

Det er spild af ressourcer, at vi ikke udnytter de unikke danske sundhedsdata bedre. Behovet for data bliver kun større i fremtiden, når personlig behandling bliver mere efterspurgt. Derfor er en forpligtende national strategi vigtig – og den bør komme nu.

1. marts 2022 | Lotte Overbjerg, loov@danishlifesciencecluster.dk

Det kommer til at koste liv, hvis vi ikke bruger sundhedsdata til forebyggelse og behandling.

Så klar var kommentaren fra Tobias Bøggild-Damkvist, direktør i Tænketanken Type 1 Diabetes, da Data Redder Liv holdte den årlige Tech Talk med emnet Hvad skal vi med sundhedsdata?

Panelet ved debatten var enige om, at der skal findes en løsning på udfordringen med at få adgang til data – og at det haster.

Det er alt for vanskeligt og tidskrævende at skaffe sundhedsdata til forskning og udvikling, og derfor er der hårdt brug for en forpligtende national løsning.

Data er stopklods for forskning

Stribevis af innovationsprojekter inden for AI og machine learning er afhængige af sundhedsdata, og ifølge Ulrik Nicolai de Lichtenberg spilder vi forskernes tid ved at have så vanskelig en vej til data.

Ulrik Nicolai de Lichtenberg er Senior Scientific Manager i Novo Nordisk Fonden, der sidste år brugte mere end to mia. til sundhedsforskning.

– Vi spilder vigtige forskningsressourcer, når en postdoc skal vente op til et år på at kunne i gang med sit arbejde. Én af udfordringerne er fortolkningen af GDPR-reglerne. Forskerne oplever, at de får forskellige svar afhængig af, hvem de spørger. Det betyder, at alle taber på dette område, sagde Ulrik Nicolai de Lichtenberg.

Frederik Knud Nielsen, Strategic Pipeline Lead Nordics, Novartis var enig:

– Når vi ser på, hvor meget vi investerer i sundhedsforskning, så er det tragisk at se de omkostninger, som disse forsinkelser har, sagde han.

Se uddrag fra Tech Talk’en Hvad skal vi med sundhedsdata

Personlige medicin kan ikke udvikles uden data

Panelet til Data Redder Livs Tech Talk repræsenterede både erhvervsliv, forskning, fonde og det offentlige.

Anne Bloch Thomsen, medicinsk direktør for Pfizer i Danmark og Island, påpegede, at problemet med at skaffe sundhedsdata kan få afgørende konsekvenser for fremtidens danske sundhedsvæsen.

– Vi står lige på tærsklen til at kunne udvikle banebrydende behandlinger med personlig medicin. Men for at industrien kan udvikle løsningerne til personlig medicin, skal vi have adgang til data. Derfor bør alle, der ønsker at forske og udvikle til gavn for sundhedsvæsnet, have adgang til data. Vi skal løse dette problem til gavn for de patienter, der i fremtiden får brug for en personlig tilpasset behandling, sagde Anne Bloch Thomsen.

Læs mini-rapporten Hvad skal vi med sundhedsdata?

Sundhedsdata skal på den nationale dagsorden

Panelet var løsningsorienteret, og der kom flere bud på, hvordan man gør sundhedsdata tilgængelig for udvikling, samtidig med at sikkerheden for os borgere bevares. Der var enighed om, at der er stort behov for en national strategi for sundhedsdata, og det kan ikke vente.

Èn af de største udfordringer er ifølge Frederik Knud Nielsen fra Novartis, den store fragmentering af IT-infrastrukturen. Det skal løses med en forsimplet governance-struktur.

– Og så skal sundhedsdata på den politiske dagsorden, så vi får skabt en national forpligtende strategi for sundhedsdata, sagde Frederik Knud Nielsen.

Fra Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklings Program bakkede direktør Jens Winther Jensen op.

– Dette er et område, vi simpelthen har forsømt at investere i. Men jeg tror på, at vi har en størrelse i Danmark, hvor dette kan lade sig gøre – særligt hvis vi får sat en national dagsorden, sagde Jens Winther Jensen.

Læs de seneste analyser fra Data Redder Liv:

14 anbefalinger der styrker sundhedspersonalets digitale kompetencer

Ny analyse giver anbefalinger til de regulatoriske rammer for brug af sundhedsdata

Danish Life Science Cluster er en del af Nationalt partnerskab for sundhedsdata

Data Redder Liv har siden 2017 arbejdet aktivt og målrettet på at italesætte, dokumentere og synliggøre potentialer og udfordringer i forhold til sundhedsdata. Ambition og målsætning er at rumme alle perspektiver og holdninger for brug af sundhedsdata.

I dag fortsætter Data Redder Liv arbejdet i regi af Danish Life Science Cluster – Danmarks nationale life science-klynge. Direktør Diana Arsovic Nielsen sidder bl.a. i ’Nationalt partnerskab for sundhedsdata til forskning, kvalitetsudvikling og innovation’ Partnerskabet har bl.a. til opgave at rådgive de centrale myndigheder om mulige initiativer, der kan understøtte bedre brug af sundhedsdata.

Læs om: Data Redder Liv