Nyt netværk om borgerskabte data – her er de største udfordringer på området

I en årrække har vi hørt, at der er et kæmpe potentiale for at skabe bedre sundhed ved at anvende de data, som vi borgere selv skaber. Men vi mangler pålidelig viden om, hvilken værdi vores data reelt kan skabe.

– Vi har en masse hypoteser om, hvilken værdi data om vores søvn, aktivitet og generelle adfærd kan tilføre sundhedsvæsen – men vi mangler viden. Derfor er der brug for, at vi går sammen på tværs af det offentlige og det private, så vi kan høste viden om erfaringer, potentialer og behov fra både sundhedssektoren, de private leverandører og fra borgere og patienter, siger Frederik Mølgaard Thayssen, Principal Project Manager, Alexandra Instituttet.

Se første møde i Netværk om borgerskabte data

Nyt netværk i gang

Frederik Mølgaard Thayssen er en af initiativtagerne til det første nationale netværk om borgerskabte data.

Nationalt netværk for borgerskabte data er netop blevet skudt i gang som et samarbejde mellem

Alexandra Instituttet, Dansk Selskab for Patientsikkerhed, Data for Good Foundation, Teknologisk Institut og Danish Life Science Cluster.

Initiativgruppen Inge Kristensen, Trine Rolighed Thomsen, Helene Boeck, Frederik Mølgaard Thayssen og Annemette Broch.

Netværket arbejder ud fra en definition af borgerskabte data som data, borgeren bevidst eller ubevidst opsamler i sin færden uafhængigt af det offentlige sundhedsvæsen.

Ifølge en ny undersøgelse fra Dansk Erhverv har mere end hver anden dansker (55 pct.) inden for de seneste seks måneder brugt en sundhedsapp, der måler deres fysiske aktivitet.

Udfordringerne

På første møde i netværket blev deltagerne opfordret til at give input til tematikker, som netværket skal arbejdet med. Eksempler på udfordringer:

• Hvordan kan man samkøre borgerdata med registerdata mhp. forskning?
• Hvilke trackere og wearables kan levere data i en tilfredsstillende kvalitet?
• Hvordan skal borgerne kunne navigere mellem de ca. 600.000 tilgængelige sundhedsapps og adskillige kommercielt udviklede tracking devices og wearables?
• Hvilke kompetencer kræver det af de sundhedsprofessionelle at inddrage borgernes egne opsamlede data?
• Hvordan sikrer vi lighed i sundhed for dem, der ikke bruger smartphones og andre trackere?

Patienter er ivrige efter at anvende deres data

Patientambassadør Tobias Bøggild-Damkvist deltog i netværksmødet for at give patientens perspektiv på borgerskabte. Som diabetiker og sklerosepatient tracker han dagligt en række data om sit eget helbred ved hjælp af bl.a. smart watch, blodsukkermåler, fingerring, der måler biometriske data samt diverse apps.

Tobias Bøggild-Damkvist er fortaler for at anvende alle de data, som han og andre patienter selv ønsker at dele med henblik på at forbedre deres egen behandling og skabe viden til gavn for andre.

Han følger med interesse processen med at skabe en national infrastruktur for danske sundhedsdata og European Health Data Space’ arbejde for at sikre sikker deling af sundhedsdata på tværs af landegrænser.

– Men disse initiativer vil først skabe værdi år ude i fremtiden. Som patient har jeg brug for personlig tilpasset behandling i dag, og jeg har allerede data, som kan spare tid og sikre hurtigere fremdrift af min og andres behandling. Derfor håber jeg, at flere sundhedsfaglige finder en model for, hvordan de kan bruge mine data som støtte i min behandling, sagde Tobias Bøggild-Damkvist.

En analyse viser, at hver fjerde sundhedsmedarbejder har anvendt borgernes egne data som støtte i dialogen med patienten.

Læs også: Ny analyse: Stort potentiale for borgerskabte data i sundhedsvæsenet

Sundhedspersonale har brug for rammer og opkvalificering

De sundhedsfaglige var også repræsenteret ved netværksmødet, og læge og medical lead i Roche,

Andreas Pihl føjede et par punkter til listen over de udfordringer, der skal løses, før borgerskabte data for alvor kan skabe værdi i sundhedsvæsnet.

– Der er brug for nogle rammer på området. Fra behandlersynspunkt kan jeg sagtens se, at det kan være en fordel, hvis patienten selv medbringer anvendelige data. Men dels skal vi sikre os, at kvaliteten af de opsamlede data er høj nok, og dels bør der være rammer for, hvilke systemer, borgerne anvender, for ellers kommer det til at tage alt for lang tid for behandlerne at finde rundt i datamængden, mener Andreas Pihl.

Ifølge Danmarks Statistik fandtes der i 2022 smartphones i 93% af de danske hjem – 31% af husstandene havde et GPS-ur.

Netværk skal bruge input fra alle kanter

Et netværk i Danish Life Science Cluster er kendetegnet ved, at parter fra både det offentlige og det private er velkomne og inviteres til at tage del i planlægning og drift af netværket.

Helene Boeck, projektleder i Danish Life Science Cluster.

– Vi har brug for repræsentanter fra alle sektorer for at skabe et værdigivende netværk. Derfor var det dejligt at se, at næsten 140 deltagere havde tilmeldt sig første netværksmøde på tværs af sektorer og landsdele. Nu går initiativgruppen i gang med at scope de emner, som netværket skal udforske ud fra de mange gode input, vi fik på mødet, fortæller Helene Boeck, projektleder i Danish Life Science Cluster.

Nationalt netværk om borgerskabte data lanceres stort set samtidig med, at regeringen melder ud, at man vil styrke det nære sundhedsvæsen med mere behandling i eget hjem. Her bliver borgernes egne data essentielle til eksempelvis at monitorere borgeres og patienters tilstand på distancen.

Læs også: Ny analyse: Stort potentiale for borgerskabte data i sundhedsvæsenet 

Tilmeld dig nyhedsbrevet fra Danish Life Science Cluster og få invitation til møder i Nationalt netværk for borgerskabte data.

Næste arrangement i netværket:

Mit liv, mine data – en trussel eller fremtiden for velfærdssamfundet, 15. juni kl. 14-15.30 i Danish Life Science Clusters telt (J36) på Folkemødet på Bornholm

Netværket er medfinansieret af Den Europæiske Union.