We are not waiting – Seminar #3
Der er et stort potentiale i at få mere værdi og viden ud af de unikke danske sundhedsdata – og mange gode tiltag er iværksat. Men hvordan kan vi accelerere udviklingen og realisere den fælles vision for bedre adgang til og brug af sundhedsdata? Kom med til netværksmøde i partnerskabet We Are Not Waiting.
Danske sundhedsdata rummer et stort potentiale, som kan være til gavn for både patienter, forskere, sundhedsvæsenet og life-science industrien. OSCAR projektet, Roche, AstraZeneca, Danish Life Science Cluster og DataFair har taget initiativ til en række faglige seminarer, der bærer titlen WE ARE NOT WAITING. Seminarerne sætter fokus på, hvordan vi – offentlige og private partnere – sammen kan accelerere udviklingen af en infrastruktur, der giver mulighed for hurtig, sikker og fortrolig adgang til og deling af sundhedsdata.
På seminar #1 satte vi fokus på, hvad de forskellige aktører vil med bedre adgang til sundhedsdata, hvordan de kan skabe værdi, og hvordan nuværende initiativer for bedre brug af sundhedsdata kan bidrage hertil i de kommende 2-3 år.
På seminar #2 inviterede vi til politisk debat på folkemødet, hvordan bedre og mere smidig adgang til sundhedsdata kan understøtte fremtidens robuste og bæredygtige sundhedsvæsen.
På seminar #3 dykker vi ned i konkrete juridiske, tekniske og organisatoriske løsninger, der kan overvinde de barrierer, der står i vejen for at realisere potentialet i de danske sundhedsdata.
Seminar #3 – Fremtidssikret lovgivning på sundhedsområdet
Digitalisering og brug af sundhedsdata spiller en vigtig rolle i forskning og udvikling af innovative løsninger, der kan bidrage til at forbedre patientbehandling, sundhedsvæsenets ydelser og borgerens livskvalitet. Men som på så mange andre innovative områder, er hastigheden af den teknologiske udvikling på sundhedsområdet betydeligt højere end hastigheden på udvikling og tilpasning af lovgivning og regulatoriske rammevilkår. Det betyder blandt andet at de gældende juridiske rammer i høj grad begrænser adgang til og behandlingen af sundhedsdata til gavn for patienterne. Fx til udvikling og afprøvning af innovative løsninger baseret på datadrevne teknologier. Seminar #3 arrangeres i samarbejde med Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Københavns Universitet.
Med seminar #3 vil vi skabe øget opmærksomhed på hvordan en utidssvarende sundhedslovgivning, forskellig regelfortolkning på tværs af myndigheder og generel praksis og organisering kan være begrænsende for fleksibel brug af data. Derudover vil vi gennem en prioritering skabe enighed om konkrete forslag, som kan realiseres på kort sigt gennem lovgivningsprocessen, finansloven og eksisterende bevillinger.
De konkrete forslag fra dagen opsummers i en hvidbog og præsenteres ved seminar #4 som vil være et politisk rundbord.
Program
08.30 – 09.00 Ankomst og morgenkaffe
09.00 – 09.05 Velkomst og introduktion til dagens program
v/ Lone Frank, Ph.D., forfatter og videnskabsjournalist
09.05 – 09.25 Hovedudfordringer og muligheder
v/ Martin Sønnersgaard, partner, advokat, Poul Schmidt/Kammeradvokaten
09.25 – 09.45 Igangværende arbejde med løsninger
v/ Sundhedsministeriet
09.45 – 10.05 Next step, hvordan skaber vi fremtidssikret regulering på sunhedsområdet
v/ Mette Hartlev, professor, dr.jur. Det Juridiske Fakultet, Københavns Universitet og formand for National Videnskabsetisk Komité
10.05 – 10.20 Pause
10.20 – 10.40 Hurtigere og bedre adgang til sundhedsdata indenfor de nuværende rammer
v/ Nanna Skau Fischer, centerchef, Danske Regioner
10.40 – 12.00 Workshop: Hvad er vigtigt fremadrettet? Kortlægning af regulatoriske udfordringer, løsninger og processer for at nå i mål under tre overskrifter:
– Hvordan sikrer vi løbende en fremtidssikret lovgivning?
– Hvilke udfordringer er ikke løst og hvordan prioritere vi dem?
– Indspil til en kommende life science strategi ift. fremtidssikret regulering på sundhedsdata området?
12.00 – 12.30 Frokost og tak for i dag