Mit liv, mine data - en trussel eller fremtiden for velfærdssamfundet?

Borgerskabte data er i stor vækst! En udvikling, som ikke mindst drives af vores brug af myriader af apps, web-baserede services og personlige sundhedsteknologier som sensorer, digitale armbåndsure, mv. Når vi dertil lægger vores adfærdsdata, som fx finansielle data, indkøbsdata, data fra idræt, mv., så tegner der sig et billede af en markant udvikling, som rummer store muligheder; men også store udfordringer, som kræver opmærksomhed!

Stor opmærksomhed fra både offentlige og private aktører

Borgerskabte data skaber allerede værdi for det store flertal af os, som på den ene eller anden måde skaber vores egne data. Samtidig har flere og flere offentlige og private aktører – ikke mindst inden for sundhed og velfærd – indset, at en hastigt stigende del af fremtidens velfærds- og sundhedsydelser vil basere sig på anvendelsen af borgerskabte data. Motivationen for dette spænder fra bedre og mere attraktive services til borgerne og patienter; en mere effektiv offentlig sektor, som er presset på økonomi og hænder; et innovativt og konkurrencedygtigt erhvervsliv samt – ikke mindst – vores allesammens mulighed for at kontrollere og skabe værdi af egne data.

Barrierer og bekymringspunkter

Men for at dette kan ske, så er der en række barrierer og bekymringspunkter, som kræver opmærksomhed og løsninger, og som spænder bl.a. fra begrænsede erfaringer med skalering af konkrete løsninger; uens fortolkning af lovgivning og GDPR-regler; behovet for en fælles brugervenlig samtykkemodel; etablering af fælles datastandarder og en national sikker infrastruktur, som understøtter samarbejde om data. Hertil kommer et stærkt stigende behov for klare etiske rammer for brugen af borgerskabte data, samt løsninger som sikrer borgernes data privacy og kontrol over egne data, og der er behov for udvikling af området gennem konkrete kliniske usecases.

Kom og vær med i Nationalt Netværk for Borgerskabte Data

Det er på den baggrund, at Dansk Selskab for Patientsikkerhed, Danish Life Science Cluster, Data for Good Foundation, Teknologisk Institut, Alexandra Instituttet har taget initiativ til etablering af et Nationalt Netværk for Borgerskabte Data. På Folkemødet inviterer netværket til debat med en række kloge og særdeles vidende folk fra hospital, kommune, civilsamfund, klyngeorganisation, innovative aktører og Regeringens strukturkommission, som vi har bedt forholde sig til spørgsmålet: Mit liv, mine data - en trussel eller fremtiden for velfærdssamfundet?

Foreløbig program

Moderator: Frederik Mølgaard Thayssen, principal project manager, Alexandra Instituttet

Kl. 14.00  Velkomst
v/ direktør Diana Arsovic Nielsen, Danish Life Science Cluster

Kl. 14.05 Borgerskabte data og sundhed i civilsamfundet og idrætsforeninger
v/ næstformand Frans Hammer, Danmarks Idrætsforbund

Kl. 14.15 Personlige data kan give livreddende førstehjælp til skrantende sundheds- og velfærdssektor
v/ markedsdirektør Poul Ditlev Christiansen, KOMBIT

Kl. 14.25 Samarbejdet om data mellem patient og hospital
v/ direktør Troels Krarup Hansen, Steno Diabetes Center Aarhus

Kl. 14.35 Individuel datakontrol som adgangsdør til bedre sundhed og velfærd
v/ stifter Annemette Broch, Fonden Data for Good

Kl. 14.45 Data og digitalisering i strukturkommissionen
v/ medlem af regeringens strukturkommission, centerchef Marie Paldam Folker

Kl. 14.55 Paneldebat med spørgsmål fra tilhørerne

Kl. 15.25 Afrunding
v/ Frederik Mølgaard Thayssen

Læs mere om: Danish Life Science Clusters aktiviteter på Folkemødet

Netværket er medfinansieret af Den Europæiske Union.